İSTANBUL İL MİLLÎ EĞİTİM MÜDÜRLÜĞÜ

NARİN ÇOCUKLAR FARKINDALIK PANELİ

Nadir Hastalıklar Günü vesilesiyle, Öğretmenim Elimi Tut Projesi kapsamnda "Nadir Hastalığa Sahip Çocuk Olmak" konulu panel düzenlendi.
NARİN ÇOCUKLAR FARKINDALIK PANELİ

Düzenlenen panelde çocuk/genç hastalar ve aileleri öğretmenlerine kendilerini ve hastalıklarını anlattılar. "Nadir Hastalığa Sahip Çocuk Olmak" konulu Narin Çocuklar Farkındalık Paneli zoom platformu üzerinden 20'ye yakın farklı hastalık grubu temsilcisi, yakınları ile 150'ye yakın öğretmenin katılımıyla 10 Mart'ta iki oturum şeklinde gerçekleştirildi.

Özel Eğitim Şube Müdürü, Gülşen Özer'in de katıldığı anaokulu ve psikolojik danışmanlık ve rehberlik öğretmenlerine yönelik gerçekleşen panelde, nadir hastalığa sahip çocuk/genç aileleri, hastalıklara sahip çocuklarının eğitim hayatlarında öğretmenlerden iş birliği talebinde bulundular.

Melek Okur ve Dr. Hasan Hüseyin Selvi moderatörlüğünde gerçekleşen iki oturumda; "Nadir hastalıklar çocukları nasıl etkiler?  Okul sürecini etkileyen etmenler nelerdir? Öğretmenlere ve okula düşen sorumluluklar nelerdir?" sorularına cevaplar arandı.  

Aile ve okul iş birliği

Panelde konuşan, Özel Eğitim Şube Müdürü, Gülşen Özer, "Geçmiş olsun" denilen geçici sağlık sorunları gibi olmayan kalıcı tedaviler gerektiren çocukların kronik nadir hastalıklarının tedavileri kadar bu konuya ilişkin farkındalığın önemini vurguladı. Ailelerin iş birliğiyle, akranlarıyla narin çocukları incitmeden eğitim hayatına katılmalarında eğitimcilere büyük görev düştüğünü, farkındalığı arttırmak için çalıştıklarını açıkladı.

Narin Çocuklar Farkındalık Panelinde, Akondroplazi, Ekstrofi Vezika, Kistik Fibrozis, Glikojen Depo, Williams Sendromu, MPS LH - Mukopolisakkaridoz ve Benzeri Lizozomal Depo Hastalıkları, Albinizm, FMF (Ailevi Akdeniz Ateşi), CAPS (Kriyopirin İlişkili Periyodik sendrom- Tekrarlayan Ateş Sendromu Hastalıkları),  PKU (Fenilketonüri) Hastalığı, Hermansky- Pudlak HPS Sendromu, MS Hastalığı - Multiple Skleroz hastalık tanıları olan hasta ve ailelerinin yanında dernek temsilcileri de söz aldılar.

Görülmez engellilik sayılabilecek, alevlenen atakları, aniden gelişen akciğer kanaması, düşen glikojen değerleri gibi acil ciddi sağlık durumları dışında normal hayatları olan bazı nadir hastalıklara sahip çocukların aileleri, birçok konuyu dile getirme fırsatı buldukları panelde daha fazla hastalığın anlatılabileceğini ve farkındalık oluşturulabileceğini ifade ettiler.

Görülür fiziksel ve zihinsel engele sahip çocuklarının, öncelikle öz bakımlarında ve bağımsız olarak sosyal hayata karışmalarında en büyük desteği, özel eğitim öğretmenleri başta olmak üzere eğitimcilerden gördüklerini ifade eden aileler, sağlık sorunu olan çocuklara karşı daha duyarlı olunmasını talep ederek nadir hastalık taşıyan narin çocuklara karşı farkındalık çalışmalarının aartması ile ilgili isteklerini ilettiler. Panelde engeli olan çocuklarda akademik başarının yanı sıra çocukların sanatsal faaliyetlere teşviki ve okuldaki sosyal ortama katılımın motive edici etkileri üzerinde duruldu

Proje koordinatörü Melek Okur, panelin sonunda; Özel Eğitim ve Kaynaştırma Ögrencileri İçin Bireyselleştirilmiş Eğitim Planı (BEP) hazırlanmasının önemini, okullarda farklılıklara saygı çalışmalarının önemine değindi. Ayrıca okullarda bir kronik ya da nadir hastalığa sahip çocuğun varlığının kayıt altına alınması, takibi, ona en doğru yaklaşımda ailelerle ve gerekirse çocuğun takibini yapan doktoruyla görüşülmesinin önemine dikkat çekti.  

Nadir hastalık nedir?

Nüfusun küçük bir yüzdesini etkileyen herhangi bir hastalığa genel olarak "nadir hastalık" ismi veriliyor. Nadir hastalıkların medikal ve farmasötik çevrelerde ihmal edilen durumlarını vurgulamak için eş anlamlı olarak "yetim hastalık" terimi de kullanılabiliyor. Yüksek geliştirme maliyetleri ve sınırlı hasta popülasyonu nedeniyle tedavilerinin karlı kabul edilmemesi ve bu sebeple ayrılan daha az mali ve insan kaynağı yüzünden bu ad verilmiştir.

Dünyada 6000 ila 7000 civarında farklı nadir hastalık var

Hastalıklar tek tek değerlendirildiğinde nadir görülüyor olsa da, kümülatif toplamı şu anda dünya nüfusunun %3,5 - %5,9'unu, Türkiye'de tahmini 5 milyon kişiyi, Avrupa'da 30 milyon ve dünya çapında 300 milyon insanı etkilemektedir.

Nadir hastalıkların %70'inden fazlası genetik sebeplerle, kalanı ise bulaşıcı ajanlar (bakteriyel veya viral), toksik maddeler, tedavi yan etkileri, alerjiler vb. sonucu oluşmaktadır. Bir veya birden fazla gen, hastalığın oluşumuna katkıda bulunabilir. Genler, kalıtsal kökenli olabilir veya sporadik- tesadüfi mutasyonlarda ortaya çıkabiliyorlar.

Şu anda sadece yaklaşık 400 nadir hastalığın tedavisi bulunmaktadır. Bununla birlikte, araştırmacılar son yıllarda çeşitli nadir hastalıkların teşhis, tedavi ve hatta önlenmesinde ilerlemeler kaydetmiştir. 2018 yılında dünya çapında, Ar-Ge sürecinde nadir hastalıkları hedef alan tahmini 3.500 aktif molekül bulunmaktaydı. Bu sayı, 10 yıl önce var olan düzeyin iki katından fazladır. Ayrıca, 1994-98 yılları arasında 84 olan toplam yetim ilaç onay sayısı, 2014'ten 2018'e 4 yıllık dönemde 316'ya yükselmiştir. Dünyada nadir hastalık farkındalığı araştırmacılar, ilaç şirketleri, kamu yöneticileri ve toplum nezdinde arttıkça, hastaların sağlıklı ve katılımcı bir hayata erişimleri de artacaktır.

Panelin tamamını proje YouTube adresimizden izleyebilirsiniz.

Binbirdirek M.İmran Öktem C.No1 Eski Adliye Binası Sultanahmet/Fatih/İSTANBUL - (0212) 384 34 00

MEB © - Tüm Hakları Saklıdır. Gizlilik, Kullanım ve Telif Hakları bildiriminde belirtilen kurallar çerçevesinde hizmet sunulmaktadır.